Mensen zeggen vaak tegen mij; “Het zal wel zwaar zijn om met iemand met autisme samen te leven, zorg maar goed voor jezelf!”. Mooi advies, maar hoe doe je dat dan?

Ik heb veel ervaringsverhalen gelezen en de mensen die daarin overeind blijven, zijn de mensen die ondanks alles tijd voor zichzelf nemen. Je hebt gewoon tijd zonder je partner nodig om op te laden en dat is niet vervelend bedoeld en je hebt geen hekel aan je partner, maar je hebt het NODIG. Dus zoek iets om voor jezelf te doen, binnen- of buitenshuis.

Doen

Wat kun je doen, wat zijn mogelijke hobby’s? Ik zoek naar dingen die je snel kunt oppakken en weer neer kunt leggen indien nodig, bijvoorbeeld

  • haken /breien
  • werken met papier/ moodboards of kaarten maken
  • kleuren of tekenen
  • puzzelen, op papier of met stukjes (kan ook op de ipad)
  • lezen

Wat helpt mij

Heel veel lezen over autisme, kennis opdoen, ervaringsverhalen, uitleg, boeken met psycho-educatie, blogs op internet, lotgenotencontact (NVA). Vertaal het naar je eigen situatie en haal eruit wat je wilt of nodig hebt. Ik vond veel boeken voor kinderen geschreven in het begin erg kinderachtig, maar ik heb geleerd om daar doorheen te kijken en te vertalen naar mijn situatie.

Ruzie 

Vroeger maakten we vaak ruzie, waarschijnlijk over niks en achteraf gezien waarschijnlijk omdat ik me niet aan afspraken hield. Dat kan dan ook zijn omdat ik niet om 10 uur klaar stond om weg te gaan maar om 5 over 10. Afspraak is afspraak. Ik kan ervoor kiezen om me daaraan te blijven ergereren en elke keer opnieuw de discussie te gaan voeren, want wat maken die 5 minuten nou uit? Maar de uitkomst zal nooit anders zijn, het zal de volgende keer niet anders zijn, wij hebben een kut begin van de dag die maar met moeite weer goed komt. Sinds dit besef kies ik ervoor om om 10 uur klaar te staan. Vergt een kleine inspanning van mijn kant en we hebben dan vaak wel een leuke dag.

Hulpverlening 

Als jij of hij er behoefte aan heeft, blijf dan zoeken naar passende hulpverlening. En passend is niet omdat iemand met het geld daarover beslist. Er zijn zoveel mogelijkheden, hulp voor jou in de huishouding, hulp voor hem bij invulling van de dag, praten, ook samen of juist apart. Wij hebben uiteindelijk goede ambulante hulpverlening gevonden, iemand om mee te praten, de ene week samen en de andere week gaat hij alleen. Zij kan zo goed vertalen, beide kanten op en dat helpt ons echt. Daardoor krijg je begrip naar elkaar en acceptatie.

Ontzorgdag

In september 2015 heb ik een ontzorgdag georganiseerd, een dag speciaal voor partners van mensen met autisme. Op deze dag kon je diverse workshops volgen en activiteiten doen om te kijken of er iets bij is waar jij een stukje ontspanning of juist energie van krijgt en dat je thuis zou kunnen oppakken. Voor mij was het organiseren van deze dag een echte uitdaging, ik kon er mijn ei in kwijt!